Evaluación de la experiencia de usuario (UX) mediante la aplicación móvil e-terapia orientada al control de la sintomatología en personas con trastorno bipolar

Abstract

[ES] La investigación de la presente tesis está motivada por el interés en conocer el impacto en el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC's) en pacientes con una enfermedad mental grave y crónica, mediante la experimentación realizada con la aplicación web e-Terapia para el control y seguimiento de la sintomatología de pacientes con un Trastorno Bipolar. Esta aplicación ha sido desarrollada por el Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia y se emplea actualmente en el tratamiento psicosocial de pacientes que reúnen una serie de requisitos como estar en estado estable al inicio de la participación, el compromiso de seguir el programa psicoterapéutico programado por el Hospital, disponer de un dispositivo ubicuo inteligente y estar familiarizado con el uso de aplicaciones móviles. Los estudios previos realizados por el doctorando han intentado valorar por un lado, el grado de satisfacción de un grupo de pacientes con una enfermedad mental de carácter crónico al enfrentarse al manejo de herramientas digitales multimedia para su formación educacional, laboral y terapéutica, y por otro, valorar el grado de usabilidad y accesibilidad empleados en aplicaciones informáticas para evaluar y analizar las limitaciones concretas de este tipo de personas, con la finalidad de comprender mejor las barreras que potencian la Brecha Digital para estos colectivos, y buscarles una solución a través de los criterios de usabilidad y accesibilidad adaptados a las necesidades de personas con una enfermedad mental, que complementen las pautas generales de diseño y programación utilizados actualmente. Si bien es cierto que existen numerosas investigaciones en el ámbito médico y sanitario sobre las necesidades, adecuación e impacto de las TIC en colectivos con alguna discapacidad física, existe aún una importante carencia de estudios científicos que valoren y analicen la accesibilidad real en la utilización de las nuevas tecnologías en personas con algún tipo de discapacidad mental, y más concretamente en personas con una enfermedad mental grave y crónica como el Trastorno Bipolar. A nivel social, es muy importante desarrollar herramientas y aplicaciones interactivas que permitan el control directo y eficaz de las personas con trastornos relacionados con la Salud Mental. Estas herramientas o aplicaciones deben estar orientadas a cumplir con una serie de requisitos funcionales y estéticos de interfaz de comunicación hombre-máquina desde el punto de vista de la usabilidad, la accesibilidad y la Experiencia de Usuario (UX), proporcionando así una información valiosa tanto para diseñadores, ingenieros informáticos y programadores como para el personal sanitario involucrado en el desarrollo de nuevos instrumentos de ayuda y control. Mediante el presente trabajo de tesis, no solo se ha recopilado una serie de pautas a seguir para mejorar la Experiencia de Usuario (UX) con e-Terapia que se aplicarán en un futuro próximo para actualizar esta herramienta imprescindible para el tratamiento psicosocial de pacientes con Trastorno Bipolar. La importancia de aumentar la adherencia de los pacientes a dicha aplicación, repercute directamente en su estado mental y en su calidad de vida, lo que obliga a ir mejorando poco a poco este tipo de aplicaciones con la ayuda de los propios pacientes para conocer de primera mano, cómo se sienten al utilizarla.

[CA] La investigació de la present tesi està motivada per l'interés a conéixer l'impacte en l'ús de les Tecnologies de la Informació i la Comunicació (TIC's) en pacients amb una malaltia mental greu i crònica, per mitjà de l'experimentació realitzada amb l'aplicació web e-Terapia per al control i seguiment de la simptomatologia de pacients amb un Trastorn Bipolar. Esta aplicació ha sigut desenvolupada pel Servei de Psiquiatria i Psicologia Clínica de l'Hospital Universitari i Politècnic la Fe de València i s'empra actualment en el tractament psicosocial de pacients que reunixen una sèrie de requisits com estar en estat estable a l'inici de la participació, el compromís de seguir el programa psicoterapèutic programat per l'Hospital, disposar d'un dispositiu intel·ligent i estar familiaritzat amb l'ús d'aplicacions mòbils. Els estudis previs realitzats pel doctorand han intentat valorar d'una banda, el grau de satisfacció d'un grup de pacients amb una malaltia mental de caràcter crònic a l'enfrontar-se al maneig de ferramentes digitals multimèdia per a la seua formació educacional, laboral i terapèutica, i d'un altre, valorar el grau d'usabilitat i accessibilitat empleats en aplicacions informàtiques per a avaluar i analitzar les limitacions concretes d'este tipus de persones, amb la finalitat de comprendre millor les barreres que potencien la Bretxa Digital per a estos col·lectius, i buscar una solució a través dels criteris d'usabilitat i accessibilitat adaptats a les necessitats de persones amb una malaltia mental, que complementen les pautes generals de disseny i programació utilitzats actualment. Si bé és cert que hi ha nombroses investigacions en l'àmbit mèdic i sanitari sobre les necessitats, adequació i impacte de les TIC en col·lectius amb alguna discapacitat física, existix encara una important carència d'estudis científics que valoren i analitzen l'accessibilitat real en la utilització de les noves tecnologies en persones amb algun tipus de discapacitat mental, i més concretament, en persones amb una malaltia mental greu i crònica com el Trastorn Bipolar. A nivell social, és molt important desenvolupar ferramentes i aplicacions interactives que permeten el control directe i eficaç de les persones amb trastorns relacionats amb la Salut Mental. Estes ferramentes o aplicacions han d'estar orientades a complir amb una sèrie de requisits funcionals i estètics d'interfaç de comunicació home-màquina des del punt de vista de la usabilitat, l'accessibilitat i l'Experiència d'Usuari (UX), proporcionant així una informació valuosa tant per a dissenyadors, enginyers informàtics i programadors com per al personal sanitari involucrat en el desenvolupament de nous instruments d'ajuda i control. Per mitjà del present treball de tesi, no sols s'ha recopilat una sèrie de pautes que s'han de seguir per a millorar l'Experiència d'Usuari (UX) amb e-Terapia que s'aplicaran en un futur pròxim per a actualitzar esta ferramenta imprescindible per al tractament psicosocial de pacients amb Trastorn Bipolar. La importància d'augmentar l'adherència dels pacients a la dita aplicació, repercutix directament en el seu estat mental i en la seua qualitat de vida, la qual cosa obliga a anar millorant a poc a poc este tipus d'aplicacions amb l'ajuda dels propis pacients per a conéixer de primera mà, com se senten a l'utilitzar-la.

[EN] The research of this thesis is motivated by an interest in understanding the impact of the use of Information and Communication Technology (ICT) for patients with severe and chronic mental illness, through experimentation carried out with the web application e-Therapy for the control and monitoring of the symptoms of patients with Bipolar Disorder. This application was developed by the Psychiatry and Clinical Psychology Service of La Fe University and Polytechnic Hospital of Valencia, and is currently used in the psychosocial treatment of patients who meet a series of requirements such as being in a stable state at the beginning of participation, having the commitment to follow the psychotherapeutic program programmed by the Hospital, having unrestricted access to a smart device, and being familiar with the use of mobile applications. Previous studies carried out by the doctoral student have attempted to assess, on the one hand, the degree of satisfaction of a group of patients with chronic mental illness when facing the use of digital multimedia tools for their educational, occupational and therapeutic training, and on the other hand, the degree of usability and accessibility of computer applications used to evaluate and analyze the specific limitations of this type of person in order to better understand the barriers that increase the Digital Divide for these groups, and seek a solution through the usability and accessibility criteria adapted to the needs of people with mental illness, which complement the general design and programming guidelines currently in place. Although it is true that there are numerous investigations in the medical and health field on the needs, adequacy and impact of ICT in groups with some physical disability, there is still a significant lack of scientific studies that assess and analyze real accessibility in the use of new technologies in people with some type of mental disability, and more specifically in people with a severe and chronic mental illness such as Bipolar Disorder. At a social level, it is extremely important to develop interactive tools and applications that allow direct and effective control of people with disorders related to Mental Health. These tools or applications must be aimed at meeting a series of functional and aesthetic human-machine communication interface requirements from the point of view of usability, accessibility and User Experience (UX), thus providing valuable information both for designers, computer engineers and programmers as well as healthcare personnel involved in the development of new instruments for help and control. As a result of this thesis project, a series of guidelines has been compiled which can be followed to improve the User Experience (UX) with e-Therapy. These guidelines will be applied in the near future to update this essential tool for the psychosocial treatment of patients with Bipolar Disorder. The importance of increasing patients' adherence to this application has a direct impact on their mental state and quality of life, which means that this type of application is gradually improving with the help of the patients themselves by allowing researchers to get to know how patients feel when they are using it.