¿Innovaciones ocultas en enfermedades raras? Analizando las diversas formas de retorno social de la investigación clínica

Abstract

[ES] El origen de algunas mejoras (o innovaciones ocultas) en la práctica asistencial parece aconsejar paradigmas evaluativos más abiertos a aprehender las diversas, sutiles e indirectas vías potenciales de retorno asistencial de la investigación clínica. En el caso de las enfermedades raras, ya se ha puesto de manifiesto la importancia de los valores europeos compartidos para garantizar la atención sanitaria a estos pacientes mediante las redes europeas de centros de referencia. La gestión que estas redes hagan de las sinergias entre actividades clínicas y de investigación contribuirá a dar forma al futuro de las enfermedades raras en Europa.