GENAGEN: INTERNET Y LAS REDES SOCIALES AL SERVICIO DE LA BIOMEDICINA

Abstract

La genética es una disciplina médica que ha sufrido un gran auge en los últimos tiempos. Además, las enfermedades de origen genético suponen un gran problema de salud pública. Sin embargo, los pacientes se enfrentan a grandes dificultades como la falta de información y accesibilidad a los servicios de diagnóstico genético. Por tanto, los objetivos del presente trabajo son, por una parte, analizar la información disponible online sobre genética en español y, realizar entrevistas a distintas asociaciones de pacientes y profesionales de la genética y, por otra parte, exponer el proceso de creación de Genagen, una plataforma cuya misión es ofrecer información útil y fácil acceso a los servicios genéticos. Los resultados del trabajo ponen de manifiesto la necesidad de información rigurosa y actualizada sobre genética así como la necesidad de los pacientes de poder acceder un servicio integrado. Este tipo de proyectos puede ayudar a mejorar la calidad de los servicios genéticos ofrecidos, pero debe de ir acompañado de una concienciación social y una serie de medidas a nivel socio-político.