Análisis comparativo del comportamiento de diferentes motores de búsqueda en el tratamiento de la investigación sobre Enfermedades Raras

Abstract

[ES] Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a una pequeña proporción de la población, con los consiguientes problemas de investigación y financiación que existen. Para dar visibilidad a las mismas en internet, se quiere conocer el tratamiento que dan los buscadores a la información que se encuentra online. Las búsquedas en Internet son esenciales para poder encontrar información, debido a esto se plantea conocer la visibilidad y presencia de los portales de asociaciones de Enfermedades Raras en la Web mediante los motores de búsqueda., analizando el sesgo que estos aplican sobre la información relacionada con Enfermedades Raras. Para ello, se realiza un análisis acerca del interés sobre Enfermedades Raras, listando todas las asociaciones relacionadas extraídas de diversas fuentes de información, y elaborando un directorio unificado con 438 entradas. Se selecciona un top 50 de enfermedades y, tras cruzar los datos con el listado de asociaciones, se escogen cien distintas. Se realiza la extracción de datos relativa a diversos indicadores para cada una de ellas, empleando varios programas creados para este proyecto, que automáticamente recogen los datos de los dos buscadores analizados, Google y Bing. Finalmente, se procesan y analizan para conocer el tratamiento que dan los motores de búsqueda a la información existente sobre Enfermedades Raras. De los 100 portales analizados, únicamente el 25% obtiene buenos resultados. El impacto en general no es bueno, de media se sitúa en 5,25 puntos según el Factor de Impacto en la Web (WIF). Debido a la correlación que existe entre los diferentes resultados obtenidos, Google es el más indicado para encontrar información relativa a Enfermedades Raras. En función de los resultados obtenidos, se concluye que la presencia y visibilidad en la Web de las Enfermedades Raras debería ser mejorada.

[CA] Les Malalties Rares són aquelles que afecten una menuda proporció de la població, amb els consegüents problemes d'investigació i finançament que existeixen. Per a donar visibilitat a les mateixes en Internet, es vol conéixer el tractament que donen els buscadors a la informació que es troba online. Les busques en Internet són essencials per a trobar informació, per açò es planteja conéixer la visibilitat i presència dels portals d'associacions de Malalties Rares en la Web per mitjà dels motors de busca, analitzant el biaix que apliquen a la informació relacionada amb Malalties Rares. Per a això, es realitza una anàlisi sobre l’interès sobre Malalties Rares, llistant totes les associacions relacionades extretes de diverses fonts d'informació, i elaborant un directori unificat amb 438 entrades. Es selecciona un top 50 de malalties i, creuant les dades amb el llistat d'associacions, es trien cent distintes. Es realitza l'extracció de dades de diversos indicadors per a cadascuna d’elles, utilitzant diversos programes creats per a este projecte, que automàticament arrepleguen les dades dels dos buscadors analitzats, Google i Bing. Finalment, es processen i analitzen per a conéixer el tractament que donen els motors de busca a la informació sobre Malalties Rares. Dels 100 portals analitzats, únicament el 25% obté bons resultats. L'impacte en general no és bo, de mitja es situa en 5,25 punts segons el Factor d'Impacte en la Web (WIF). A causa de la correlació que existeix entre els diferents resultats obtinguts, Google és el més indicat per a trobar informació relativa a Malalties Rares. En funció dels resultats obtinguts, es conclou que la presència i visibilitat en la Web de les Malalties Rares hauria de ser millorada.

[EN] Rare Diseases are those who affect a small portion of the population, with the related problems in research and financial problems that this has. To give visibility to them on the Internet, it’s necessary to know how the search engines manage the online information. Internet searches are essential to find information, because of this, knowing about the visibility and presence of Rare Diseases association’s portals in the web through search engines is required, analysing the bias applied by them to the Rare Diseases information. To do this, an analysis of interest on Rare Diseases is made, listing all related associations drawn from various sources of information, and developed an unified directory with 438 entries. Selected a top 50 diseases and, after crossing the data with the list of associations, a hundred associations are chosen. Data extraction is performed on several indicators, using different programs developed for this project, which automatically collect data from two search engines, Google and Bing. Finally, data is processed and analysed to determine how the search engines manage rare diseases information. Of the hundred portals analysed, only 25% has good results. The overall impact is not good, the average stands at 5,25 points according to Web Impact Factor (WIF). Regarding the correlation between the results, Google is the best suited to find information on Rare Diseases. Depending on the results, it is concluded that the presence and visibility on the Web of Rare Disesase should be improved.