Edición génica en humanos análisis desde la Bioética personalista

Abstract

[ES] Ante el avance científico y técnico de las últimas décadas y el creciente número de publicaciones relacionadas con la edición génica, se presentan nuevas cuestiones en el campo de la bioética. En el presente trabajo se realiza una revisión de las distintas técnicas de edición génica y sus aplicaciones recientes en el campo de la medicina. A partir de este punto se plantean las cuestiones éticas que nacen de la aparición y aplicación de estas técnicas, especialmente aquellas que conciernen al concepto de vida humana y su dignidad. Posteriormente, se abordan estas cuestiones desde un marco ético concreto, el personalismo. Este enfoque defiende la vida humana como valor esencial y propone una serie de principios para garantizar la defensa de este y otros valores que en él se fundamentan. Se cuestiona el valor de la vida humana al exponerla a riesgos o favorecer la selección de individuos, se plantea si se puede ir más allá de curar o reparar, proponiéndose “mejoras” génicas en humanos. Además, se analiza el riesgo de que estás técnicas produzcan cambios permanentes en el genoma,sin conocerse con exactitud las consecuencias de los mismos. También se discute sobre la incapacidad de decisión de los embriones sometidos a estas técnicas y si es conveniente emplearlas cuando existan otras formas de curar o aliviar los síntomas alternativas a la edición. Finalmente se plantean aspectos relacionados con la justicia, en tanto que el uso indiscriminado de la edición génica podría suponer un aumento de las diferencias entre las personas con posibilidad de acceso a estas técnicas y las que carecen de ella, así como la discriminación por razones genéticas.

[EN] Given the scientific and technical progress of recent decades and the growing number of publications related to gene editing, new issues are presented in the field of bioethics. In the present work, a review of the different gene editing techniques and their recent applications in the field of medicine is carried out. From this point the ethical questions that arise from the appearance and application of these techniques are raised, especially those that concern the concept of human life and its dignity. Subsequently, these issues are addressed from a specific ethical framework, personalism. This approach defends human life as an essential value and proposes a series of principles to guarantee the defense of this and other values that are based on it. The value of human life is questioned when exposing it to risks or favoring the selection of individuals or it is considered if it is possible to go beyond curing or repairing, proposing genetic "improvements" in humans. In addition, the risk that these techniques produce permanent changes in the genome without knowing exactly the consequences of them is analyzed. It also discussed the incapacity of decision of the embryos subjected to these techniques and if it is convenient to use them when there are other ways of curing or alleviating the symptoms alternative to the edition. Finally, issues related to justice are raised, the indiscriminate use of gene editing could mean an increase in the differences between people with access to these techniques and those who lack it, as well as discrimination for genetic reasons.

[CA] Davant l'avanç científic i tècnic de les últimes dècades i el creixent nombre de publicacions relacionades amb l'edició gènica, es presenten noves qüestions en el camp de la bioètica. En el present treball es fa una revisió de les diferents tècniques d'edició gènica i les seves aplicacions recents en el camp de la medicina. A partir d'aquest punt es plantegen les qüestions ètiques que neixen de l'aparició i aplicació d'aquestes tècniques, especialment aquelles que tenen a veure amb el concepte de vida humana i la seva dignitat. Posteriorment, abordem aquestes qüestions des d'un marc ètic concret, el personalisme. Aquest enfocament defensa la vida humana com a valor essencial i proposa una sèrie de principis per garantir la defensa d'aquest i altres valors que es fonamenten en ell. Es qüestiona el valor de la vida humana en exposar-la a riscos o afavorir la selecció d'individus, es planteja si es pot anar més enllà de curar o reparar, proposant-se "millores" genètiques en humans. A més, s'analitza el risc que aquestes tècniques produeixin canvis permanents en el genoma, sense conèixer amb exactitud les conseqüències dels mateixos. També es discuteix sobre la incapacitat de decisió dels embrions sotmesos a aquestes tècniques i si és convenient utilitzar-les quan existeixen altres formes de curar o aliviar els símptomes alternatius a l'edició. Finalment es plantejaran aspectes relacionats amb la justícia, l'ús indiscriminat de l'edició genètica podria suposar un augment de les diferències entre les persones amb possibilitat d'accés a aquestes tècniques i les que manquen d'ella, així com la discriminació per raons genètiques .